海宁市区东苑社区附近

一个老式小区的某幢101室里

43岁的沈琦坐在轮椅上

(资料图片仅供参考)

打开直播，音乐伴奏响起

这是筷子兄弟的《父亲》

“这首歌我想送给我最爱的爸爸。”

沈琦对着镜头说道

沈琦口中的爸爸

是他今年74岁的继父朱法根

两人没有血缘关系

“时光时光慢些吧，

不要再让你变老了，

我愿用我一切换你岁月长留......”

唱到高潮处

轮椅微微晃动

但这几乎是沈琦最激烈的姿态了

因为他从小身患

进行性肌肉营养不良症

这是一种罕见的基因缺陷型疾病

一首歌唱下来，沈琦流泪了

“我的脑海里总浮现爸爸背着我的样子。”

被诊断患罕见病 善良的继父撑起新家一片天

对于生父，沈琦其实是没有多少记忆的。因为生父在他只有4岁时，因肝癌去世。之后，母亲沈惠明经人介绍，认识了比她大6岁的朱法根。

“老实、本分。”这是沈惠明对朱法根的评价。当时朱法根在硖石工作，从事火车货物搬运工作。

朱法根对沈惠明也有好感，他并不介意对方还有一个儿子。两人很快组建新家庭，婚后第二年，有了一个女儿。

虽然是重组家庭，这个家也并不富裕，但夫妇俩总喜欢把最好的给孩子。沈琦依旧记得，小时候，继父就对他视如己出，给的零花钱总比母亲多，会让他骑在脖子上带他去硖石电影院看电影。

幸福的家庭都是相似的，可不幸的家庭各有各的不幸。对沈琦来说，命运给他开了一个巨大的玩笑——小学五六年级时，沈琦在体育课上经常会摔跤，而且起身困难；初中毕业后，四肢无力的状况越来越严重，因为身体原因他没能再升学。

也就是在那一年，沈琦在上海华山医院被诊断患进行性肌营养不良症。关于这种病，医学教科书上是这样写的：行走缓慢，易跌倒，步行时挺腹……肌无力和肌萎缩呈进行性扩延和加重，多在十几岁后卧床不起，往往死于心律衰竭和肺炎……目前尚无特效治疗。

2008年，沈琦28岁，他已无法行走，他更无法自己起床和穿脱衣服，连睡觉翻身都变得艰难。为了不麻烦父母，他只能坐在凳子上，用身体带动塑料板凳一点点向前挪动。然而，他总会摔跤：牙齿曾被磕掉，嘴被缝了10多针。

“没办法，看着琦琦的身体一点点萎缩下去，只能全力照顾他了。”朱法根说，他从搬运工岗位出来后，又踩过人力三轮车，当过停车收费管理员，退休后，为了让这个家过好点，他和妻子又开过饭店、摆过水果摊，开过小超市......直到沈琦的病越来越重，朱法根才辞去帮别人卖皮带的工作，把仅存的一点精力全花在了沈琦身上。

随着肌肉萎缩程度加剧，2017年，沈琦的生活已经完全无法自理，连翻身的动作都无法完成。每天上午9点多，是沈琦起床的时间，朱法根会来到卧室帮沈琦穿衣，随后将沈琦从床上搬到轮椅上，这个过程，朱法根就像扛起一袋无法定型的面，他要先沉一口气、双腿紧绷，从床上抱起后，挪在轮椅上，再把沈琦的双腿仔细放好。

大小便更是困难的事情，也关乎尊严。从卧室到厕所，不足3米，却往往消耗父子大量的时间与精力。

但这只是朱法根多年来一个很普通的日常。为了不让妻子劳累，抱沈琦上洗手间、洗漱、上床睡觉等，都由朱法根“承包”了。如果睡觉一直保持一个姿势，沈琦浑身会疼痛。因此，朱法根每天凌晨4点都会起来帮他翻身、带他上厕所。这么多年下来，这位老人几乎没睡过一个囫囵觉。“我老婆曾在2005年被查出子宫癌早期，虽然治疗及时，但不能太劳累，所以我能多做点就做点。”朱法根这样说道。

一年又一年，继父的步伐由轻快变得沉重

对沈琦而言，从2008年到2018年，他度过了人生最抑郁的10年至暗时光，他很少出门，偶尔还会产生厌世情绪。直到2019年，舅舅从杭州帮他买来人生中的第一台音响。从那时起，本来就喜欢唱歌的沈琦，乐意在身体受限的情况下用音乐表达他心中的理想。

父母见他封闭的心一下打开了，惊喜不已。从2019年上半年开始，夫妻俩带着寸步难行的沈琦还有直播工具，开始到户外唱歌。每次直播唱歌时，他和妻子站在轮椅两侧陪着沈琦，跟着哼唱，有时用双手竖起大拇指与直播间观众互动。此外，还经常带沈琦参加各种声乐比赛，让他找回自信。

可每次带100斤重的沈琦出门，都要费老夫妻很大的劲。

由于住的是一个老式小区，没有电梯，下楼的这13层台阶也见证了一个父亲的步伐由轻快变得沉重。每次，朱法根都要坐在凳子上，让沈琦趴在背上，再慢慢站起。沈琦伏在老父亲背上，也明显感觉到他的喘息声日渐沉重，背上去的动作都要停顿几下才能完成，还需要母亲在后面帮忙往上提。

“其实只要琦琦开心，我们辛苦点没事。”朱法根这样说。

负重前行，也加速了朱法根这台身体机器的衰老进程。“身体大不如从前了。”朱法根说，他还患有高血压、冠心病，需要长期吃药。

凡事最怕有意外发生。就在2021年夏天，朱法根骑着电动车陪沈琦出去唱歌时，不慎摔了一跤，肋骨轻微骨裂，从那以后，不能再用双手轻松抱起沈琦了。

为了减轻父亲的负担，沈琦用直播唱歌挣来的钱，给自己买了一辆残疾人驾驶的电动轮椅。沈琦也不敢吃太多，一方面怕加重肠胃负担，另一方面如果太重，父亲背起他会更吃力。

现在，沈琦和双亲加起来超过180岁，他们生活在一起维持着脆弱的平衡。

可明天和死亡，谁先到来？对沈琦来说，他现在的每一天都是“赚来的”。而对年事已高的朱法根夫妇来说，和身体的劳累相比，更难熬的，是面对一个看不到光明的未来。“等我们以后走了，琦琦怎么办？谁来照顾他，我们也不知道.....”说这话的时候，朱法根的声音突然小了起来。

来源：海宁市传媒中心（新莓汇）

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